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Scritto Giovedì 19 ottobre 2017 alle 15:24

Pescate: Marco e Rosanna, una vita d’amore e di lotta contro quel mostro chiamato Sla. ''Per lo Stato siamo invisibili, ma noi non ci arrendiamo''

Marco e Rosanna
Marco Capelli ha 56 anni e lo sguardo stanco, ma fiero. Da otto anni si prende cura della moglie Rosanna, malata di Sla – Sclerosi laterale amiotrofica - combattendo al suo fianco con una fermezza e una devozione tali da commuovere.
La loro storia ha avuto inizio più di tre decenni fa: un amore bello e semplice, come quello delle favole, il matrimonio, due figli, la quotidianità da condividere. Poi, nel 2009, una diagnosi tremenda cambia per sempre le loro vite: è Sclerosi laterale amiotrofica bulbare, la forma più aggressiva della malattia del motoneurone, che colpisce da vicino i muscoli della gola, della nutrizione, l’apparato vocale, la lingua, per poi estendersi a tutto il corpo, paralizzandolo.
“La stanchezza fisica e la difficoltà a parlare e ad articolare i suoni sono stati i primi segnali della malattia” dice Marco. “Di certo non immaginavamo che si potesse trattare di una patologia tanto rara e grave: alcune situazioni ti appaiono solo come eventualità impossibili o improbabili, finché non ti ci ritrovi dentro fino al collo. E così è stato, la Sla ci ha travolti come un’onda violenta”.
Di questa malattia neurodegenerativa – anche detta ‘morbo di Lou Gehrig’ - si sa poco. Secondo l’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in Italia ne soffrono circa seimila persone, ma in futuro questi numeri sono destinati a salire. Ciò che è più agghiacciante, oltre all’oscurità sulle origini e alla mancanza di una cura, è il modo subdolo e meschino con cui la Sla si manifesta progressivamente: spogliando dell’involucro, deprivando dell’uso dei muscoli, lasciando scorrere, sotto al guscio, lo spirito indomito di una persona coraggiosa, perfettamente lucida e consapevole, seppur ferita nel profondo, nelle abitudini e nel morale.
“Il decorso è stato rapido: dalla Peg (Gastrostomia endoscopica percutanea, ndr) per alimentarsi alla sedia a rotelle, finché la malattia non ha reso difficile anche la respirazione. A quel punto mia moglie ha fatto una scelta durissima, una scelta che altri malati di Sla non fanno, andando incontro alla morte: quella di sottoporsi ad una tracheotomia per poter respirare con la ventilazione meccanica”, racconta Marco con la voce spezzata. “Rosanna ha voluto resistere e lottare ardentemente per stare accanto a me e ai nostri figli, vederli crescere, come solo una mamma desidera fare, e io ho rispettato la sua scelta, cercando di non lasciarla mai sola: ‘Nel bene e nel male, in salute e in malattia, in ricchezza e in povertà finché morte non ci separi’. L’ho giurato ventinove anni fa all’altare e, tornassi indietro, lo rifarei altre mille volte. So quant’è felice quando i nostri figli la salutano al mattino, dandole un bacio sulla fronte, quando le dicono ‘ti voglio bene’. A lei bastano questi piccoli gesti”.
Un legame indissolubile, il loro, che va oltre lo spiegabile, oltre le difficoltà incontrate da otto anni a questa parte: Marco dedica le sue giornate interamente alla moglie, gli basta uno sguardo per capirne i pensieri e i bisogni, le paure e le malinconie, è diventato suo amministratore di sostegno, nonché caregiver: “La mia giornata inizia alle 3.00 del mattino: mi sveglio e preparo tutti quei macchinari che ho imparato ad usare personalmente per occuparmi di Rosanna a casa nostra, tra cui la macchina della tosse, che serve ad eliminare le secrezioni che si formano nei bronchi. La lavo, la cambio (non senza difficoltà), le do da mangiare tramite la Peg, le do i medicinali necessari, pochi, per fortuna, e procedo con le varie medicazioni. Nel frattempo, mi occupo dei figli e della casa, preparo pranzo e cena al volo. La sera sono esausto, controllo che tutto sia funzionante e pronto per il giorno seguente, e mi addormento sul divano, accanto al letto in cui mia moglie è costretta da ormai quattro anni”.
Prendersi cura di un malato di Sla può essere totalizzante, soprattutto quando si è soli come Marco: “Ad agosto la ragazza che da anni veniva al mattino ad aiutarmi, e naturalmente pagata da me, mi ha comunicato che sarebbe andata a lavorare per una cooperativa. Mi è cascato il mondo addosso, mi sono ritrovato di nuovo senza appoggi. I pochi spazi che avevo si sono ristretti ulteriormente, ho rinunciato alle mie scappatelle con la macchina fotografica. Gli unici a darmi una mano sono i miei figli, Lorenzo e Manuel: il primo, però, lavora, l’altro studia. Lo Stato sembra essersi dimenticato di noi: quello a cui abbiamo diritto sono 1.000 euro mensili - pochi per una malattia come la Sla, che ti stronca sia fisicamente che economicamente – e qualche rara e breve visita alla settimana da parte di medici e fisioterapisti” spiega con amarezza. “Se non si arriva al più presto a stanziare fondi adeguati al sostegno dei malati e delle famiglie che se ne occupano, le istituzioni si renderanno colpevoli di aver negato un diritto fondamentale ai propri cittadini”. La delusione e la frustrazione, poi, si fanno più forti a causa della mancanza, allo stato attuale, di una legge che riconosca e tuteli la figura dei caregiver, quei familiari che assistono un loro congiunto ammalato e/o disabile h24, angeli fragili, ma con una corazza d’acciaio, privi di alcun sostegno e riconoscimento previdenziale, sanitario o assicurativo: “L’approvazione di un testo di legge in questa direzione sarebbe un buon punto di partenza, ma ormai sono vent’anni che ci si batte per ottenerla: io ho ormai smesso di sperarci. Ogni tanto mi verrebbe voglia di scappare in un posto lontano, dove la dignità del malato venga protetta e valorizzata”. La verità è che Marco Capelli è stufo di vivere in un Paese che, non sapendo come affrontare il problema delle malattie rare e delle disabilità, semplicemente lo ignora, demandando alle famiglie compiti onerosi che, spesso, non fanno che affossarle definitivamente. È stufo, sì, ma il solo fatto che qualcuno di speciale come Rosanna lo abbia nei suoi pensieri da quando apre gli occhi e fino a sera è la dimostrazione che quello che ha fatto e fa ogni giorno è qualcosa di straordinario e che gli dà la forza di andare avanti.
Marta Colombo
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