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Scritto Venerdì 13 aprile 2018 alle 08:35

ASST, la Luigi Comini Onlus si presenta: 'oggi la ricerca si regge sulle associazioni'

Due mani sovrapposte che si uniscono, nella condivisione della malattia ma soprattutto nella speranza che solo la ricerca può dare: è questo il logo – oltre che il significato più profondo e simbolico – dell’Associazione Luigi Comini, nata nel 2017 per volontà di una famiglia lecchese toccata personalmente dalla sindrome di Pearson, rara malattia mitocondriale che colpisce i bambini in età neonatale. Per presentarsi al pubblico, la Onlus ha approfittato di un interessante convegno organizzato nel pomeriggio di ieri, giovedì 12 aprile, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Manzoni, dal titolo “Bambini nel Medioevo. Sopravvivere: una pericolosa avventura”. Un evento, come ha spiegato in apertura il dr. Rinaldo Zanini, Direttore del Dipartimento Materno Infantile dell’ASST di Lecco, “frutto di un’unione tra culture, ruoli e punti di vista diversi”, che si è articolato in un momento puramente scientifico, grazie alla presenza di ospiti d’eccezione, e in una parte di natura storica, con l’intervento della medievalista e scrittrice Chiara Frugoni.

“È inutile negarlo, la ricerca scientifica è il nostro futuro, tanto importante per lo studio dei meccanismi cellulari scatenanti le malattie cosiddette rare, quanto imprescindibile come base per tante altre scoperte in campo medico” ha affermato la dr.ssa Donata Panzeri, pediatra di base, legata alla neonata Onlus. “L’attività di informazione e sensibilizzazione promossa dalla famiglia Comini tramite l’Associazione assume quindi un ruolo fondamentale nello studio finalizzato allo sviluppo di nuove conoscenze scientifiche e mediche per la cura delle malattie di origine mitocondriale, il tutto attuato mediante erogazione di fondi ad Enti senza scopo di lucro”.

Il Dg Stefano Manfredi e il sindaco Virginio Brivio

Inutile sottolineare, del resto, che anche nel 2018 il diritto alla salute – soprattutto per i bambini – non è ovvio come può sembrare: il nostro Paese destina infatti alla spesa sanitaria per i minori fino ai 14 anni soltanto il 2% degli esborsi globali. A ciò si aggiunge il crescente disinteresse, sia in tema di sensibilizzazione che di finanziamenti, nei riguardi della ricerca scientifica, nonché il pericolo di un “ritorno al Medioevo” che, per citare il dr. Zanini, “sembra davvero dietro l’angolo, costringendoci a difendere con tutte le nostre forze uno stato di cose evidentemente non abbastanza solido né stabilito una volta per tutte”.

Il dr. Rinaldo Zanini e la dr.ssa Donata Panzeri

“Una malattia come la sindrome di Pearson si definisce rara quando la sua prevalenza è minore o uguale a 5 casi su 10.000 persone” ha spiegato la dr.ssa Anna Ardissone, dell’IRCCS Besta di Milano. “In Italia i pazienti affetti da simili patologie sono circa 2 milioni, il 70% dei quali è rappresentato da bambini. Rispetto ai tempi delle primissime scoperte, risalenti a un secolo fa, negli ultimi anni la ricerca genetica e diagnostica ha fatto passi da gigante, andando incontro a una crescita esponenziale: tutto ciò grazie a un complesso lavoro di squadra svolto da medici e ricercatori, con l’indispensabile contributo di tante associazioni come la Onlus Luigi Comini”.

La dr.ssa Anna Ardissone e la dr.ssa Valeria Tiranti, entrambe dell’IRCCS Besta di Milano

Concetti, questi ultimi, ribaditi anche dalla collega dr.ssa Valeria Tiranti, che ha poi precisato alcuni aspetti di natura più propriamente scientifica.
“Stando ai numeri attuali, di fatto le malattie rare non sono poi così infrequenti” ha puntualizzato la ricercatrice. “Tali patologie sono l’espressione di difetti più o meno marcati del mitocondrio, definibile come una sorta di “centrale elettrica” della cellula: gli organi più colpiti, naturalmente, sono quelli a più alto fabbisogno energetico (cervello, muscoli e cuore). Riguardando, in questi casi, ben due genomi, quello nucleare e quello mitocondriale, le mutazioni del DNA sono spesso difficili da inquadrare e analizzare: la ricerca medica – che poi si ripercuote inevitabilmente, in maniera circolare, sul paziente, ed è pertanto detta “traslazionale” – richiede innanzitutto un inquadramento clinico e biochimico, il primo step per poi arrivare a scoprire l’esatta funzione della proteina alla base della mutazione anche attraverso modelli “in vitro” e “in vivo”. Senza dimenticare che dietro a questo lungo e complesso percorso ci sono parecchie persone, un’intera squadra di esperti che, come già ribadito, può operare quasi esclusivamente grazie al sostegno fattivo di tante associazioni e realtà benefiche”.

Uno sforzo, insomma, quello della ricerca, in cui nulla viene mai lasciato al caso, di continuo bilanciamento tra istanze, funzioni, competenze e ruoli anche molto diversi tra loro, ma tutti parimenti necessari per ottenere un risultato positivo, equilibrato e, soprattutto efficace. Un po’ come avviene quotidianamente, in poche parole, all’interno di un’equipe ospedaliera come quella dell’ASST di Lecco, e ancor più di quelle “squadre” impegnate nel delicato compito di garantire il benessere, la salute e la crescita dei bambini.
B.P.
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