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Scritto Sabato 09 febbraio 2019 alle 17:57

Mandello: il 17 evento per l’associazione della sindrome di Ondine

È in programma per domenica 17 febbraio, alle 16, la prossima serata di beneficienza a favore dell'Associazione A.I.S.I.C.C. “Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita” (Sindrome di Ondine), sodalizio nato a Firenze nel 2003, per volere di alcuni famigliari di bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Ondine. Attualmente vi aderiscono circa 55 famiglie.
Uno dei principali obiettivi dell’associazione, presieduta da Alessandro Carcano, è divulgare correttamente le informazioni relative a questa complessa malattia che scientificamente si identifica come Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (CCHS) ma che è meglio nota come Sindrome di Ondine, un nome che prende spunto dal comportamento di questi bambini che da svegli respirano normalmente ma presentano ipoventilazione o apnea durante il sonno.
Un altro obiettivo che si pone l’A.I.S.I.C.C. è l’ottenimento del riconoscimento dei diritti, in base alle necessità di ciascuno, ma in misura uguale per tutti.
Per creare una sempre maggiore rete di solidarietà e informazione, vengono organizzati meeting alla presenza di medici esperti che rendono noti gli avanzamenti della ricerca. “Sono occasioni molto importanti per le famiglie e i nostri ragazzi che possono conoscersi, scambiarsi esperienze e soprattutto capire che non sono soli e che, seppure in silenzio, c'è chi lavora seriamente per loro” spiegano dal sodalizio.
Il prossimo appuntamento, come dicevamo in apertura, è previsto alle 16 presso presso il teatro Fabrizio De Andrè di Mandello del Lario. “La notte dei tributi live” dedicata ad Adriano Celentano, Negramaro, Elisa, 883/Max Pezzali, prevede un ingresso di 10 euro per sostenere le attività dell’associazione. Per informazioni e prenotazioni contattare 348.5610575 o 340.0183768 oppure “Molino Brambilla” in via Corsica a Dolzago.
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