Questo sito utilizza cookie tecnici e di profilazione propri e di terze parti per le sue funzionalità e per servizi in linea con le tue preferenze. Se vuoi saperne di più o se vuoi negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie clicca qui. Proseguendo la navigazione nel sito, acconsenti all'uso dei cookie.
ACCETTA
  • Sei il visitatore n° 95.329.308
Vai a:
Il primo network di informazione online della provincia di Lecco
link utili
cartoline
polveri sottili
Valore limite: 50 µg/mc
indice del 13/08/20

Merate: 15 µg/mc
Lecco: v. Amendola: 10 µg/mc
Lecco: v. Sora: 12 µg/mc
Valmadrera: 9 µg/mc
Scritto Martedì 18 giugno 2019 alle 17:17

Mandello: Gerry Scotti e il vicepresidente della Regione Fabrizio Sala incontrano Martin e i genitori per il progetto genoma 21

Il viaggio di "Vola con Martin oltre il 21" inizia nel 2018, quando Davide e Ombretta Orio decidono di dare vita al loro sogno: promuovere la ricerca scientifica per migliorare la qualità della vita dei bambini con Sindrome di Down come loro figlio Martin, che oggi ha due anni. Una volontà che nasce dalla convinzione che la ricerca possa essere decisiva per identificare cure innovative per favorire una maggior autonomia dei bambini con trisomia 21. Poi, la svolta. Vengono a conoscenza del progetto "Genoma 21" che subito supportano attivamente.

Martin in braccio alla sua mamma


L'arrivo a casa di Gerry Scotti e Fabrizio Sala

La ricerca, guidata dal Professore Pierluigi Strippoli e dalla Dottoressa Lorenza Vitale, docenti di Biologia Applicata presso l'Università di Bologna, consiste in una integrazione di dati clinici, biochimici, genetici e bioinformatici per identificare nuove possibilità di cura per la disabilità intellettiva associata alla Sindrome di Down.

Fabrizio Sale Gerry Scotti


Tra le finalità di "Vola con Martin oltre il 21" compare proprio quella di divulgare l'importanza di ricerche scientifiche come questa affinchè non si interrompano, tanto che la loro voce è giunta a Gerry Scotti, nominato Ambasciatore per la Ricerca dal vicepresidente di Regione Lombardia Fabrizio Sala lo scorso ottobre.
Nell'ottica di questo ruolo il celebre presentatore nel pomeriggio odierno ha raggiunto Davide e Ombretta nella loro casa di Mandello del Lario facendo una sorpresa al piccolo Martin e a tutti gli amici e sostenitori dell'associazione. A supporto della loro causa ha inoltre deciso di dare un suo personale contributo di 5 mila euro.

Papà Davide e mamma Ombretta con il piccolo Martin, assieme al vicepresidente
regionale Fabrizio Sala e a Gerry Scotti Ambasciatore per la Ricerca

"L'attenzione per la ricerca scientifica e per le fasce più deboli rappresentano da sempre un punto cardine nelle politiche di Regione Lombardia - ha detto il vicepresidente di Regione Lombardia Fabrizio Sala - Ringrazio il nostro Ambasciatore per la Ricerca Gerry Scotti con cui vogliamo continuare a promuovere progetti di impatto concreto per lo sviluppo del territorio. Un ringraziamento anche a 'Vola con Martin oltre il 21' per il coraggio e la determinazione nel sostenere ricerche scientifiche come questa che costituiscono il nostro futuro. In questa impresa non siete soli" ha concluso Sala.

Il taglio della torta

"Genoma 21" rappresenta il principale tra i progetti che l'Associazione Vola con Martin supporta. Si tratta infatti della più ampia ricerca clinico sperimentale condotta in Italia sulla sindrome di Down, il cui referente clinico è il prof. Guido Cocchi dell'Ospedale Sant'Orsola a Bologna.

VIDEO - Il racconto di papà Davide

"La storia della famiglia di Martin mi ha toccato nel profondo - ha detto Gerry Scotti - Sia per la forza di questi genitori che invece di farsi sopraffare dallo sconforto hanno raddoppiato i loro sforzi per individuare una strada che possa portare alla cura dei problemi di Martin, sia per i benefici che questi studi potrebbero portare a tutti i bambini affetti dalla sindrome di Down" ha concluso Scotti.

VIDEO - L'intervento del vicepresidente Fabrizio Sala

Al momento sono 200 i bambini con trisomia 21 tra i 3 e i 16 anni ad essere coinvolti nel progetto "Genoma 21", che potrà avere ricadute positive su tutte le persone con Sindrome di Down, circa 38.000 solo in Italia.

La consegna dell'assessegno da 5.000 euro per l'associazione


Una bella foto di Martin in mostra sulla credenza di casa

"Ci ispiriamo all'opera del Professor Jérôme Lejeune (1926-1994), il primo ad identificare nel cromosoma 21 in più la causa della sindrome di Down" - sostiene il Professore Pierluigi Strippoli - "Nel 2016 abbiamo dimostrato che la ‘regione critica' responsabile dei sintomi principali della sindrome corrisponde in realtà a meno di un millesimo del cromosoma 21, mentre l'anno scorso abbiamo individuato un profilo ‘metabolomico' caratteristico dei bambini con trisomia 21. L'obiettivo è ora quello di identificare, tra le anomalie metaboliche, quelle maggiormente responsabili della disabilità intellettiva e che potrebbero essere correggibili, dopo aver compreso il loro rapporto con la regione cromosomica critica" ha concluso il Professore.

VIDEO - La consegna dell'assegno

"Ringraziamo con sincera riconoscenza Gerry Scotti e Regione Lombardia per l'attenzione e l'umanità dimostrata verso la nostra piccola ma coraggiosa associazione - hanno aggiunto Davide e Ombretta Orio - Quello che ci ha resi felici è soprattutto la condivisione di un sogno che potrebbe diventare realtà, cioè quello di cambiare il destino delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie grazie alla ricerca scientifica. Vedere istituzioni del territorio e persone molto amate come Gerry Scotti che si dimostrano disponibili anche per le realtà più piccole come la nostra ci dà la forza per continuare questa avventura difficile e molto impegnativa, ma piena di voglia di farcela e di cambiare ciò che sembra impossibile" hanno concluso i genitori di Martin, spiegando come le scoperte in questo campo magari non aiuteranno direttamente il loro bambino ma potranno cambiare il futuro di altri. Un'ulteriora riprova della loro smisurata generosità.

© www.leccoonline.com - Il primo network di informazione online della provincia di Lecco