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Scritto Lunedì 13 gennaio 2020 alle 18:37

Famiglie e Disabilità: autismo in aumento ma Regione Lombardia taglia i fondi

Con la delibera XI/2720 del 23 Dicembre 2019, Regione Lombardia mette a rischio il già debole e precario sostegno alla disabilità gravissima (Misura B1) per servizi di supporto socio-assistenziale alle famiglie con soggetti autistici, mostrando di voler fare economia sulla pelle della popolazione più debole e bisognosa.
In Lombardia la Misura B1 è riconosciuta anche a famiglie con bambini e giovani affetti da disturbi dello spettro autistico, situazioni di vita drammatiche e inimmaginabili da chi non viene a contatto con questi casi. Le associazioni dei bimbi e giovani autistici si sono tutte prontamente mobilitate creando un coordinamento territoriale e presentando istanze per chiedere alla Regione di fare un immediato passo indietro rispetto la nuova DGR.
 Ambiguo il comportamento delle istituzioni sanitarie della Regione che saranno richiamate sull'argomento proprio con il consiglio di domani 14 Gennaio.
La Misura B1 «consiste nell'erogazione di un contributo mensile ed eventuale voucher sociosanitario a favore delle persone in condizione di non autosufficienza e gravissima disabilità». Contributi e voucher sono indispensabili per poter sottoporre i bimbi alle "Terapie ABA". Queste terapie sono il metodo scientificamente riconosciuto come il migliore in assoluto per la cura e/o il mantenimento di competenze/abilità e quindi il raggiungimento degli obiettivi su larga scala di recupero del soggetto. Le stesse sono contemplate anche nelle Linee Guida nr. 21/2015 del Ministero della Salute, tra l’altro tra le uniche possibilità di recupero per la stragrande maggioranza dei casi di gravità.
Già il riconoscimento dello stato di diritto alle terapie è un traguardo arduo da raggiungere, considerando che diversi medici non sono ancora preparati per effettuare diagnosi precoci. Poi ci sono numerosi casi in cui ai genitori non viene riconosciuto il voucher nonostante venga percepito il bonus. Se poi alle famiglie vengono tolti anche gli aiuti economici, la situazione è di totale abbandono. Numerose famiglie ricevono i voucher e hanno diritto alle Terapie ABA, ma le strutture con le necessarie competenze per erogarle non vengono inserite nei bandi regionali adibiti all'erogazione degli stessi voucher della Misura B1. Le liste d’attesa per la presa in carico prima e dopo la diagnosi non danno garanzie di interventi adeguati nei tempi e, se parliamo di UONPIA, Unità Operativa Neuropsichiatria Psicologia Infanzia Adolescenza, nemmeno nei modi.
Bisogna considerare che rivolgersi a una struttura privata significa per una famiglia non poter utilizzare i voucher, senza contare che per i bimbi dopo i 6 anni viene meno anche la presa in carico nei centri specializzati convenzionati con il SSN. Come se non bastasse, anche le deducibilità fiscali  sono state minate in quanto nemmeno le fatture dei professionisti ABA possono venire rimborsate se non con una specifica specializzazione.
Un segnale di speranza era giunto dalla decisione del Governo per il 2020 di aumentare le risorse statali per le Misure B1. La "ricca" Lombardia avrebbe potuto a sua volta aumentare da 70 a 91 milioni il proprio fondo a favore dei disabili, ma preferisce invece con la delibera 2720, limitare e tagliare anche gli aiuti disponibili già nel 2019. Ora invece il provvedimento oggetto della delibera di Dicembre scorso prevede, a partire dal mese di febbraio 2020, l'introduzione per la prima volta della soglia di reddito Isee a 50mila euro (65mila nel caso in cui il beneficiario sia un minorenne). Viene poi ad abbassare il contributo minimo mensile da 600 a 400 euro.
La quota aggiuntiva di 500 euro in caso di assunzione di un caregiver viene vincolata a un orario settimanale di servizio non inferiore alle 40 ore, con la conseguenza che chi ne ha bisogno per un tempo più limitato non potrà aver più diritto a questa parte di contributo. Ma chi ne avrà diritto, dovrà integrare in modo sostanziale le uscite per poter pagare stipendio e contributi, se consideriamo che i contributi complessivi erano di 1.100 euro a prescindere dalle ore di assistenza contrattate.
Alla situazione già grave, si aggiunge la burocrazia a rendere ancor più tremenda l'esistenza delle famiglie che gestiscono disabilità gravi.
Diversi i casi per la provincia e la città di Lecco, per esempio, che vivono un kafkiano rimbalzo di responsabilità tra due strutture, una privata e l'altra pubblica di competenza, ovvero l'UONPIA Lecco.
Un vero tira e molla tra strutture e chi ne fa le spese restano i bambini bisognosi di un pronto intervento, nell’angoscia dei genitori che vivono un completo abbandono tra burocrazia e strutture, come se non esistesse già il grosso peso morale di una diagnosi di disabilità verso un figlio visto nascere e in alcuni casi crescere sano e poi di colpo precipitare nel baratro. Ritardi nelle diagnosi, per veder riconoscere un "disturbo dello spettro autistico", e ottusi dinieghi  lasciano le famiglie completamente sole.
A Lecco sono oltre 30 i casi in queste condizioni.
Il consigliere regionale Matteo Piloni, domani martedì 14 Gennaio 2020, presenterà nell'Aula del Consiglio regionale della Lombardia una mozione volta al ripristino dei criteri e entità del contributo come nel 2019, con la richiesta di incrementare l'attuale quota insufficiente di cofinanziamento con risorse autonome regionali.
La notizia della  delibera XI/2720 pervenuta in data 9 Gennaio 2020, ha seminato un vero e proprio panico tra le famiglie, già debilitate per le variazioni del programma per la misura B1 inerente il 2019, che appunto ha fatto perdere 500 euro di voucher a diverse famiglie che sono state costrette ad interrompere le terapie private a domicilio. E le associaizoni minacciano di dare battaglia.
Non sono cittadini di serie B,   pagano come tutti le tasse e   sono già appesantiti da spese mediche di non poco conto.
Devono poter sapere di affidare in mani sicure i loro figli, che a loro volta hanno diritto alle giuste cure per poter sviluppare tutte le potenzialità e trovare un loro spazio nella vita e nella società.
Di fronte all'aumento esponenziale del disturbo autistico che sta interessando molti Paesi, non è un problema di secondo piano.
Le stesse istituzioni da poco tempo ammettono l'autismo in forma grave tra le patologie rientranti nella B1 e i centri convenzionati ad oggi sono più adatti ad altri tipi di disabilità.
La problematica principale è la lista degli enti accreditati in quanto pochi di essi risultano consoni al recupero dei soggetti autistici, i più sono centri preparati per l'assistenza domiciliare.
Per la ricerca e l'accreditamento di centri debitamente preparati per l'autismo, sono state diverse le associazioni sul territorio lombardo, unite tra loro, ad aver proposto una collaborazione tra ATS, ASST, Regione, associazioni territoriali, includendo nel progetto anche professionisti dedicati alla terapia comportamentale ABA.
La richiesta è una revisione delle liste per la partecipazione ai bandi della Misura B1, sollecitando una preventiva valutazione da parte delle associazioni stesse dei requisiti d'accesso richiesti - selezione ora effettuata dalla Regione. In questo modo si eviterebbe la perdita di tempo prezioso, più utile invece per sviluppare una ricerca mirata.
Le associazioni tra le varie richieste, vogliono che il personale UONPIA venga debitamente e prontamente formato per le terapie cognitive comportamentali quali l’ABA, e che si prevedano aiuti e soluzioni per gli autistici che passano alla maggiore età.
 Se la società tutta non si affretta a organizzare la gestione struttura delle disabilità gravi e in particolare l'autismo e ad affrontare l'emergenza con tutti i mezzi necessari, soprattutto con la prevenzione, per i genitori è eroico far crescere i figli ed è ancora più difficile e doloroso pensare al loro futuro quando papà e mamma non ci saranno più.
Movimento Genitorio Lombardia
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