Lecco: parte una nuova Maratona Telethon, è la numero 35
Presentata oggi in sala consiliare a Lecco la 35ª Maratona di Fondazione Telethon, traguardo storico per una provincia che si conferma ancora una volta tra le realtà più generose d’Italia nel sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare.
Un’edizione toccante e ricca di significato, segnata dal ricordo di Fabrizio Fontana: scomparso lo scorso ottobre, dopo aver “convissuto” con la distrofia muscolare di Duchenne, il giovane era figura simbolo dell’impegno e della solidarietà del lecchese. A ricordarlo con profonda emozione è stato il padre, Gerolamo Fontana, presidente della sezione UILDM di Lecco, che ha rinnovato la promessa di continuare la battaglia a favore di tutti i ragazzi affetti da distrofia muscolare in Italia.
Ad aprire gli interventi istituzionali è stato il sindaco di Lecco, Filippo Boscagli, secondo il quale “la Maratona Telethon è una straordinaria testimonianza della generosità delle persone del nostro territorio, che ancora una volta dimostrano quanto abbiano a cuore la ricerca scientifica”. Gli stessi numeri lo evidenziano: 470.500 euro la raccolta del 2025, coinvolgendo dal primo novembre a fine dicembre 12 mila studenti e promuovendo 46 manifestazioni, toccando 80 comuni della Provincia e 80 aziende del territorio. A fare eco alle parole del primo cittadino è stata la presidente della provincia di Lecco Alessandra Hoffman, sottolineando come il 2026 rappresenti un anno speciale: “Celebriamo 35 anni di attività di raccolta fondi a Lecco, e da oltre da oltre 25 anni la nostra provincia si distingue tra le più generose d’Italia. Inoltre, proprio quest’anno negli Stati Uniti l’FDA ha approvato la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich, sviluppata da Telethon. È la prima volta al mondo che una non-profit porta una terapia genica dall’intuizione scientifica all’approvazione regolatoria”.
“Il mio sogno è che questo sia soltanto l’inizio di un percorso terapeutico molto più lungo” ha evidenziato Alessandro Betti, Direttore di Fondazione Telethon. “Fabrizio ha vissuto una vita sproporzionatamente più lunga rispetto a quanto un tempo era concesso ai malati della sua patologia, e in condizioni decisamente migliori”.
Lo stesso concetto è stato ribadito da Stefania Pedroni, Presidente Nazionale della UILDM: “Nel 1990 l’aspettativa di vita per alcune malattie neuromuscolari era bassissima, mentre oggi, grazie alla ricerca, i pazienti possono vivere più a lungo e con una qualità della vita nettamente superiore, studiando, lavorando e viaggiando”
Il coordinatore provinciale di Fondazione Telethon, Renato Milani, ha poi espresso un sentito ringraziamento a volontari, istituzioni e media che rendono possibile la maratona, sottolineando come la forza della manifestazione risieda proprio nella capacità della rete territoriale di fare squadra.
Oscar Masciadri, presidente dell’associazione no-profit NonSoloTurismo, ha illustrato alcuni degli eventi e spettacoli del ricco calendario in programma da qui a dicembre, tra cui figurano il grande tributo a Lucio Dalla "Caro Lucio" (venerdì 13 novembre al Teatro Excelsior di Erba) e la rassegna di comicità con Angelo Pisani e il suo "Habemus Papà" (venerdì 20 novembre al Teatro Cenacolo Francescano di Lecco), evidenziando l’importanza di proporre appuntamenti di qualità per coinvolgere i cittadini e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul valore della ricerca scientifica.
A chiudere gli interventi sono infine intervenuti i rappresentanti delle amministrazioni comunali del territorio, tra cui il sindaco di Vercurago, Roberto Maggi, e il sindaco di Bellano, Antonio Rusconi, i quali hanno ribadito il forte legame e la profonda generosità delle loro comunità a sostegno della ricerca.
Un’edizione toccante e ricca di significato, segnata dal ricordo di Fabrizio Fontana: scomparso lo scorso ottobre, dopo aver “convissuto” con la distrofia muscolare di Duchenne, il giovane era figura simbolo dell’impegno e della solidarietà del lecchese. A ricordarlo con profonda emozione è stato il padre, Gerolamo Fontana, presidente della sezione UILDM di Lecco, che ha rinnovato la promessa di continuare la battaglia a favore di tutti i ragazzi affetti da distrofia muscolare in Italia.
Ad aprire gli interventi istituzionali è stato il sindaco di Lecco, Filippo Boscagli, secondo il quale “la Maratona Telethon è una straordinaria testimonianza della generosità delle persone del nostro territorio, che ancora una volta dimostrano quanto abbiano a cuore la ricerca scientifica”. Gli stessi numeri lo evidenziano: 470.500 euro la raccolta del 2025, coinvolgendo dal primo novembre a fine dicembre 12 mila studenti e promuovendo 46 manifestazioni, toccando 80 comuni della Provincia e 80 aziende del territorio. A fare eco alle parole del primo cittadino è stata la presidente della provincia di Lecco Alessandra Hoffman, sottolineando come il 2026 rappresenti un anno speciale: “Celebriamo 35 anni di attività di raccolta fondi a Lecco, e da oltre da oltre 25 anni la nostra provincia si distingue tra le più generose d’Italia. Inoltre, proprio quest’anno negli Stati Uniti l’FDA ha approvato la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich, sviluppata da Telethon. È la prima volta al mondo che una non-profit porta una terapia genica dall’intuizione scientifica all’approvazione regolatoria”.
“Il mio sogno è che questo sia soltanto l’inizio di un percorso terapeutico molto più lungo” ha evidenziato Alessandro Betti, Direttore di Fondazione Telethon. “Fabrizio ha vissuto una vita sproporzionatamente più lunga rispetto a quanto un tempo era concesso ai malati della sua patologia, e in condizioni decisamente migliori”.
Lo stesso concetto è stato ribadito da Stefania Pedroni, Presidente Nazionale della UILDM: “Nel 1990 l’aspettativa di vita per alcune malattie neuromuscolari era bassissima, mentre oggi, grazie alla ricerca, i pazienti possono vivere più a lungo e con una qualità della vita nettamente superiore, studiando, lavorando e viaggiando”
Il coordinatore provinciale di Fondazione Telethon, Renato Milani, ha poi espresso un sentito ringraziamento a volontari, istituzioni e media che rendono possibile la maratona, sottolineando come la forza della manifestazione risieda proprio nella capacità della rete territoriale di fare squadra.
Oscar Masciadri, presidente dell’associazione no-profit NonSoloTurismo, ha illustrato alcuni degli eventi e spettacoli del ricco calendario in programma da qui a dicembre, tra cui figurano il grande tributo a Lucio Dalla "Caro Lucio" (venerdì 13 novembre al Teatro Excelsior di Erba) e la rassegna di comicità con Angelo Pisani e il suo "Habemus Papà" (venerdì 20 novembre al Teatro Cenacolo Francescano di Lecco), evidenziando l’importanza di proporre appuntamenti di qualità per coinvolgere i cittadini e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul valore della ricerca scientifica.
A chiudere gli interventi sono infine intervenuti i rappresentanti delle amministrazioni comunali del territorio, tra cui il sindaco di Vercurago, Roberto Maggi, e il sindaco di Bellano, Antonio Rusconi, i quali hanno ribadito il forte legame e la profonda generosità delle loro comunità a sostegno della ricerca.
D.R.