Dopo un ictus o un incidente «un’altra vita da realizzare». A Lecco il progetto Tra-me e te
Un ictus o un grave incidente ai quali si sopravvive ma con lesioni permanenti al cervello. Da un momento all’altro cambia la propria vita e quella dei propri famigliari. E si entra in un’altra dimensione. Da una parte il malato che deve reinventarsi un’esistenza e da solo spesso non è in grado di farlo, dall’altra i famigliari che lo assistono – i cosiddetti caregiver – e che spesso si sentono soli e dimenticati.
A questo “pianeta” quasi occulto cerca di offrire sbocchi il progetto “Tra-me e te”, un titolo che richiama le trame di un tessuto a sintetizzare la necessità di una rete e nel contempo l’importanza di costruire relazioni.
Se ne è parlato ieri pomeriggio in un incontro tenutosi all’Officina Badoni di Lecco su iniziativa della “Vecchia Quercia”, la cooperativa attiva nel sociale e che appunto ha promosso il progetto che porta avanti ormai dal 2010 e che nel corso del tempo ha subito aggiustamenti, avviato sperimentazioni, personalizzato gli interventi.
Ieri si è voluto raccogliere soprattutto le testimonianze di chi deve fare quotidianamente i conti con questa realtà ed è stata sottolineata l’importanza di una sempre maggiore interazione tra l’aspetto puramente sanitario e quello sociale, l’uno e l’altro indispensabili perché un cerebroleso possa tornare a vivere seppure in maniera differente rispetto a prima e perché i famigliari possano essere sostenuti in un compito spesso improbo. Per riuscire a vivere – è stato detto – non “nonostante” il trauma, ma “con” il trauma.
L’incontro è stato coordinato da Magda Fontanelli, filosofa bioeticista, che ha raccontato come dal 2011 lavori nell’ambito sanitario proprio come filosofa («Un miracolo!») per «la capacità di accogliere le domande di senso dopo un incidente o una malattia», organizzando, per esempio, “tè filosofici” con i caregiver di persone in stato vegetativo.
L’incontro è stato aperto da Ingrid Bonaiti, presidente della “Vecchia Quercia”, che ha raccontato come si sia evoluto dal 2010 a oggi il progetto “Tra-me e te”, promosso in collaborazione con il consorzio Consolida e il sostegno della Fondazione comunitaria del Lecchese.
«Quando si parla di cerebrolesioni – ha detto Bonaiti – si parla di un momento dirompente nella vita. Ci sono un prima e un dopo. È qualcosa che interrompe il corso della vita. Ma ogni storia non si ferma, continua nel tempo, attraversa nuove sfide,»
Si era cominciato, come detto, nel 2010 ad affiancare pazienti cerebrolesi con servizi prima a Oggiono e poi a Calolziocorte. Nel 2021 si sono cominciati a sperimentare interventi personalizzati, creati su misura per ogni singola persona. Ma anche questo non è sufficiente: ci sono altri bisogni: occorre costruire spazi dove poter costruire relazioni tra le persone. “Trame” appunto: tessere storie e tessere relazioni».
È poi intervenuto il dottor Mario Tavola, a lungo medico rianimatore dell’ospedale di Lecco: «Superata la fase acuta, non otteniamo risultati se non c’è continuità nell’assistenza. Va detto che facciamo fatica a raccogliere i dati su quello che succede “dopo”. Dobbiamo quindi continuare questo genere di progetti che sono essenziali. E riconoscere il ruolo fondamentali del personale infermieristico che opera in ospedale a domicilio».
Gianluca Peschi, direttore sanitario dell’Azienda sanitaria territoriale lecchese ha ricordato come dopo sei mesi dalle dimissioni il rischio è che i pazienti vadano persi: «Stiamo quindi andando a ripescare tutti coloro colpiti da ictus: un’infermiera li va a trovare, compila le schede dei bisogni. Perché la gran parte della vita successiva, i pazienti la trascorrono a casa. E allora bisogna seguirli lì. In alleanza con il sociale.»
La coordinatrice del progetto, Monica Mosca, ha invece illustrato il percorso degli ultimi due anni per “creare relazioni”. Nell’autunno del 2024 è stato attivato il “caffè”: ogni lunedì mattina ci si è ritrovati al bar e cioè all’Offi Coffee dell’Officina Badoni, proprio per favorire la socializzazione, proponendo occasioni perché i pazienti potessero uscire di casa. Ne ha fatto cenno l’ex presidente della Fondazione comunitaria Maria Grazia Nasazzi in un suo messaggio: «Era un appuntamento settimanale importante, Con la vostra presenza ci avete insegnato la pazienza.»
E poi incontri alla biblioteca civica dedicati alla poesia, al “Giglio” per l’arteterapia e lo yoga, alla libreria “Mascari 5” per la scrittura creativa con i caregiver.
«Sono state coinvolte 20 persone – ha concluso Mosca - Sette hanno partecipato a tutte le iniziative, altre sono state coinvolte solo in alcune. E poi ci sono le infermiere e i volontari. Sono numeri magari insignificanti, ma per noi importanti perché dietro a ogni numero c’è una persona. Certo, c’è ancora molto da fare, il percorso è ancora lungo.»
A proposito della scrittura creativa – che ha visto la partecipazione di una decina di persone – è stato qualcosa di più di un laboratorio diventando un momento di incontro e di scambio di informazioni tra le persone che assistono propri famigliari. E si tratta soprattutto di donne: mogli, sorelle, figlie, cognate…
Una di loro ha detto come sia stato importante fermarsi e guardarsi dentro: «Ci siamo trovate come persone non come caregiver, facendo emergere bisogni e fatiche, paure e preoccupazioni, che spesso non riconosciamo nemmeno noi. Mi ha aiutato a sentirmi meno sola, ad affrontare i sensi di colpa quando si ha la sensazione di non riuscire a fare abbastanza.»
Un’altra ha rilevato come «noi caregiver siamo dei fantasmi, non siamo più riconosciute come persone, ma appunto come caregiver. È stato importante incontrarci tra noi.»
Da quel laboratorio è scaturita una lettera collettiva in cui, oltre a rappresentare la condizione dei caregiver, vengono anche avanzate alcune richieste: «Ci siamo ritrovate a vivere un’altra vita da un momento all’altro, spalle al muro. Tutto sparisce, risucchiato in un vortice e ci ritroviamo in un uni verso liquido senza punti di appoggio. All’improvviso succede che c’è qualcuno che ha bisogno di noi, le chiamano “persone fragili”. Di tutti i ruoli, rimane solo, quasi esclusivo, quello di “prestatore di cure”. Dobbiamo fare fronte a mille bisogno e sorridere anche se in realtà vorremmo piangere. Il tempo continua, in alcuni casi si dilata e in altri scorre in fretta, ma non abbiamo più tempo per noi. Siamo compatite, ma raramente capite, Noi ci prendiamo cura, ma chi si prende cura di noi?»
E allora le richieste: formare gruppo di “autoaiuto”, continuare il laboratorio di scrittura, sensibilizzare i medici che spesso non conoscono le iniziative che ci sono sul territorio, creare una rete di supporto con professionisti e volontari opportunamente formati perché la buona volontà da solo non è sempre sufficiente. E ancora, ricoveri di sollievo che la smettessero di essere un numero in una lista di attesa con le persone che siano davvero accolte e non semplicemente parcheggiate.»
Infine, spazio ai vari interventi di chi, in un modo o nell’altro, è coinvolto nel problema: infermiere («Anche noi operatori a volte ci ritroviamo dall’altre parte: è importante l’intreccio tra sociale e sanitario»), famigliari, pazienti. Per esempio, una donna che ha detto come stia andando scoprendo un’altra sé stessa: «Diversa da quello che ero prima, mi sento alla ricerca di qualcosa, con la forza di esserci. Prima ero molto chiusa, molto timida, adesso so che non ho nulla da perdere. Vedo quello che sto vivendo come un’opportunità, una sfida.»
A questo “pianeta” quasi occulto cerca di offrire sbocchi il progetto “Tra-me e te”, un titolo che richiama le trame di un tessuto a sintetizzare la necessità di una rete e nel contempo l’importanza di costruire relazioni.
Se ne è parlato ieri pomeriggio in un incontro tenutosi all’Officina Badoni di Lecco su iniziativa della “Vecchia Quercia”, la cooperativa attiva nel sociale e che appunto ha promosso il progetto che porta avanti ormai dal 2010 e che nel corso del tempo ha subito aggiustamenti, avviato sperimentazioni, personalizzato gli interventi.
Ieri si è voluto raccogliere soprattutto le testimonianze di chi deve fare quotidianamente i conti con questa realtà ed è stata sottolineata l’importanza di una sempre maggiore interazione tra l’aspetto puramente sanitario e quello sociale, l’uno e l’altro indispensabili perché un cerebroleso possa tornare a vivere seppure in maniera differente rispetto a prima e perché i famigliari possano essere sostenuti in un compito spesso improbo. Per riuscire a vivere – è stato detto – non “nonostante” il trauma, ma “con” il trauma.
L’incontro è stato coordinato da Magda Fontanelli, filosofa bioeticista, che ha raccontato come dal 2011 lavori nell’ambito sanitario proprio come filosofa («Un miracolo!») per «la capacità di accogliere le domande di senso dopo un incidente o una malattia», organizzando, per esempio, “tè filosofici” con i caregiver di persone in stato vegetativo.
L’incontro è stato aperto da Ingrid Bonaiti, presidente della “Vecchia Quercia”, che ha raccontato come si sia evoluto dal 2010 a oggi il progetto “Tra-me e te”, promosso in collaborazione con il consorzio Consolida e il sostegno della Fondazione comunitaria del Lecchese.
«Quando si parla di cerebrolesioni – ha detto Bonaiti – si parla di un momento dirompente nella vita. Ci sono un prima e un dopo. È qualcosa che interrompe il corso della vita. Ma ogni storia non si ferma, continua nel tempo, attraversa nuove sfide,»
Si era cominciato, come detto, nel 2010 ad affiancare pazienti cerebrolesi con servizi prima a Oggiono e poi a Calolziocorte. Nel 2021 si sono cominciati a sperimentare interventi personalizzati, creati su misura per ogni singola persona. Ma anche questo non è sufficiente: ci sono altri bisogni: occorre costruire spazi dove poter costruire relazioni tra le persone. “Trame” appunto: tessere storie e tessere relazioni».
È poi intervenuto il dottor Mario Tavola, a lungo medico rianimatore dell’ospedale di Lecco: «Superata la fase acuta, non otteniamo risultati se non c’è continuità nell’assistenza. Va detto che facciamo fatica a raccogliere i dati su quello che succede “dopo”. Dobbiamo quindi continuare questo genere di progetti che sono essenziali. E riconoscere il ruolo fondamentali del personale infermieristico che opera in ospedale a domicilio».
Gianluca Peschi, direttore sanitario dell’Azienda sanitaria territoriale lecchese ha ricordato come dopo sei mesi dalle dimissioni il rischio è che i pazienti vadano persi: «Stiamo quindi andando a ripescare tutti coloro colpiti da ictus: un’infermiera li va a trovare, compila le schede dei bisogni. Perché la gran parte della vita successiva, i pazienti la trascorrono a casa. E allora bisogna seguirli lì. In alleanza con il sociale.»
La coordinatrice del progetto, Monica Mosca, ha invece illustrato il percorso degli ultimi due anni per “creare relazioni”. Nell’autunno del 2024 è stato attivato il “caffè”: ogni lunedì mattina ci si è ritrovati al bar e cioè all’Offi Coffee dell’Officina Badoni, proprio per favorire la socializzazione, proponendo occasioni perché i pazienti potessero uscire di casa. Ne ha fatto cenno l’ex presidente della Fondazione comunitaria Maria Grazia Nasazzi in un suo messaggio: «Era un appuntamento settimanale importante, Con la vostra presenza ci avete insegnato la pazienza.»
E poi incontri alla biblioteca civica dedicati alla poesia, al “Giglio” per l’arteterapia e lo yoga, alla libreria “Mascari 5” per la scrittura creativa con i caregiver.
«Sono state coinvolte 20 persone – ha concluso Mosca - Sette hanno partecipato a tutte le iniziative, altre sono state coinvolte solo in alcune. E poi ci sono le infermiere e i volontari. Sono numeri magari insignificanti, ma per noi importanti perché dietro a ogni numero c’è una persona. Certo, c’è ancora molto da fare, il percorso è ancora lungo.»
A proposito della scrittura creativa – che ha visto la partecipazione di una decina di persone – è stato qualcosa di più di un laboratorio diventando un momento di incontro e di scambio di informazioni tra le persone che assistono propri famigliari. E si tratta soprattutto di donne: mogli, sorelle, figlie, cognate…
Una di loro ha detto come sia stato importante fermarsi e guardarsi dentro: «Ci siamo trovate come persone non come caregiver, facendo emergere bisogni e fatiche, paure e preoccupazioni, che spesso non riconosciamo nemmeno noi. Mi ha aiutato a sentirmi meno sola, ad affrontare i sensi di colpa quando si ha la sensazione di non riuscire a fare abbastanza.»
Un’altra ha rilevato come «noi caregiver siamo dei fantasmi, non siamo più riconosciute come persone, ma appunto come caregiver. È stato importante incontrarci tra noi.»
Da quel laboratorio è scaturita una lettera collettiva in cui, oltre a rappresentare la condizione dei caregiver, vengono anche avanzate alcune richieste: «Ci siamo ritrovate a vivere un’altra vita da un momento all’altro, spalle al muro. Tutto sparisce, risucchiato in un vortice e ci ritroviamo in un uni verso liquido senza punti di appoggio. All’improvviso succede che c’è qualcuno che ha bisogno di noi, le chiamano “persone fragili”. Di tutti i ruoli, rimane solo, quasi esclusivo, quello di “prestatore di cure”. Dobbiamo fare fronte a mille bisogno e sorridere anche se in realtà vorremmo piangere. Il tempo continua, in alcuni casi si dilata e in altri scorre in fretta, ma non abbiamo più tempo per noi. Siamo compatite, ma raramente capite, Noi ci prendiamo cura, ma chi si prende cura di noi?»
E allora le richieste: formare gruppo di “autoaiuto”, continuare il laboratorio di scrittura, sensibilizzare i medici che spesso non conoscono le iniziative che ci sono sul territorio, creare una rete di supporto con professionisti e volontari opportunamente formati perché la buona volontà da solo non è sempre sufficiente. E ancora, ricoveri di sollievo che la smettessero di essere un numero in una lista di attesa con le persone che siano davvero accolte e non semplicemente parcheggiate.»
Infine, spazio ai vari interventi di chi, in un modo o nell’altro, è coinvolto nel problema: infermiere («Anche noi operatori a volte ci ritroviamo dall’altre parte: è importante l’intreccio tra sociale e sanitario»), famigliari, pazienti. Per esempio, una donna che ha detto come stia andando scoprendo un’altra sé stessa: «Diversa da quello che ero prima, mi sento alla ricerca di qualcosa, con la forza di esserci. Prima ero molto chiusa, molto timida, adesso so che non ho nulla da perdere. Vedo quello che sto vivendo come un’opportunità, una sfida.»
D.C.