Con ACMT due nuovi progetti per le Cure Palliative Pediatriche dell’ASST di Lecco

All’interno di ASST di Lecco è attivo un servizio di Cure Palliative Pediatriche rivolto ai minori e giovani adulti affetti da patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale.
Le patologie dei pazienti in carico sono molteplici e di differente origine (neurologiche, metaboliche, genetiche, oncologiche, paralisi cerebrali infantili, ecc.) aventi una prognosi variabile, spesso poco definibile, che può essere anche di decenni.
È proprio per rispondere alla complessità e alla varietà di questi bisogni che si è reso necessario ampliare l’offerta assistenziale, integrando il percorso di Cure Palliative Pediatriche con nuove competenze e servizi dedicati alla qualità della vita e alla quotidianità dei bambini.
Prendersi cura di un bambino con una malattia inguaribile significa occuparsi non soltanto della patologia, ma della sua quotidianità, delle sue autonomie, della possibilità di comunicare, alimentarsi, muoversi e vivere il più possibile nel proprio ambiente familiare. È con questo approccio che ACMT - Associazione per la Cura dei Malati in Trattamento Palliativo ODV-ETS accompagna e sostiene la forte volontà espressa dalla struttura di Cronicità, Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche di istituire i servizi di Fisioterapia/ausili per bambini in carico alle cure palliative pediatriche e di Logopedia nel bambino disfagico in carico alle cure palliative pediatriche. Due servizi pensati per rispondere in modo sempre più completo e personalizzato ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
I due progetti riguardano in particolare la valutazione e la gestione degli ausili e l’introduzione della figura del logopedista nel percorso di cura del bambino disfagico. Due interventi diversi, ma accomunati da un unico obiettivo: integrare le competenze dei professionisti e rendere ancora più efficace la presa in carico multidisciplinare. 

Un servizio dedicato agli ausili
Il primo progetto prevede la creazione di un vero e proprio Servizio Ausili integrato nelle Cure Palliative Pediatriche, con un Centro di Valutazione Ausili e un percorso strutturato che accompagni il bambino e la famiglia dalla valutazione dei bisogni fino al follow-up.
Gli ausili – come sistemi di postura, dispositivi per la mobilità e altri strumenti personalizzati – possono avere un ruolo fondamentale nel sostenere le autonomie, prevenire complicanze e migliorare la vita quotidiana. Il progetto prevede quindi un lavoro condiviso tra famiglia, pediatra, fisiatra, fisioterapista e tecnico ortopedico, attraverso sei fasi: valutazione dei bisogni, proposta e prova dell’ausilio, prescrizione, consegna e collaudo, training e follow-up.
L’obiettivo è creare un punto di riferimento stabile nel quale le famiglie possano essere accompagnate nella scelta e nell’utilizzo dell’ausilio più adeguato, considerando le esigenze del bambino nei diversi contesti di vita, dalla casa alla scuola.

 La logopedia per il bambino disfagico
Il secondo progetto introduce invece la figura del logopedista all’interno dell’équipe delle Cure Palliative Pediatriche. Molti dei bambini presi in carico presentano, nel corso della malattia, difficoltà nella deglutizione – la cosiddetta disfagia – che possono rendere complesso e rischioso un momento fondamentale della vita quotidiana come l’alimentazione.
Il logopedista, in collaborazione con gli altri specialisti, avrà il compito di valutare e monitorare nel tempo le competenze deglutitorie, individuare obiettivi personalizzati e svolgere interventi mirati, sia a domicilio sia presso l’ambulatorio delle Cure Palliative Pediatriche di Merate.
In questo ambito la logopedia assume una prospettiva particolare: non è necessariamente orientata al recupero di una funzione, ma soprattutto al mantenimento delle capacità residue, alla gestione dell’evoluzione della malattia e al miglioramento della qualità di vita, lavorando in stretta collaborazione con il bambino, la famiglia e tutti i professionisti coinvolti.

 L'impegno di ACMT ODV-ETS: innovazione e volontariato
“Questi due progetti rappresentano concretamente il modo in cui ACMT ODV-ETS interpreta il proprio ruolo: essere al fianco delle persone e, allo stesso tempo, contribuire a far evolvere la qualità delle cure” sottolinea Alessandra Cranchi, Presidente di ACMT - Associazione per la Cura dei Malati in Trattamento Palliativo ODV-ETS “investire in un servizio dedicato agli ausili e nella presenza del logopedista significa rispondere a bisogni molto concreti dei bambini in carico alle cure palliative pediatriche e delle loro famiglie, ma anche promuovere un modello di assistenza più integrato, competente e vicino alla vita quotidiana. Per la nostra Associazione sostenere l’innovazione in ambito medico significa proprio questo: intercettare bisogni ancora non pienamente soddisfatti, favorire nuove competenze e trasformare le risorse messe a disposizione dalla comunità in percorsi di cura capaci di generare un impatto reale”.
Il volontariato per ACMT ODV-ETS è anche una forza capace di contribuire all'innovazione e alla costruzione di una cultura diversa della cura. È attraverso la collaborazione tra professionisti, istituzioni, famiglie e volontari che possiamo costruire una sanità sempre più attenta alla persona nella sua globalità. ACMT ODV-ETS vuole continuare a essere un ponte tra questi mondi.
Investire nella qualità della vita. Con questi due progetti, ACMT ODV- ETS conferma il proprio impegno a fianco delle Cure Palliative Pediatriche dell’ASST di Lecco, sostenendo un modello di assistenza che mette al centro la persona e la sua famiglia e che punta a portare competenze e risposte sempre più vicine ai luoghi di vita dei bambini. L’obiettivo non è soltanto curare, ma prendersi cura, offrendo strumenti, competenze e supporto affinché ogni bambino possa essere accompagnato nel modo più appropriato possibile, nel rispetto dei suoi bisogni, delle sue capacità e della sua storia.